Nueva York – Romi descansa entre cortinas rosas, móviles de animales exóticos y cojines pastel; mientras, en otra habitación, los padres de esta bebé mexicana de 15 meses sueñan con conseguir un trasplante de hígado que le ayude con su rara enfermedad y mejore sus expectativas de vida.

Romina Chávez sufre acidemia propiónica, una enfermedad de la que no existe cura y que afecta al metabolismo. Su cuerpo no procesa adecuadamente las proteínas y genera sustancias nocivas, entre ellas el amonio, que no puede desechar, explican a Efe sus padres, Ramón Chávez y Lizzette de la Fuente, en su departamento de la Ciudad de México.

Las sustancias tóxicas acumuladas le provocan daños en varios órganos, entre ellos el cerebro, ocasionándole problemas psicomotores: “Tiene retraso en el desarrollo motriz, todavía no puede gatear, ni caminar, necesita muchas terapias”, afirma De la Fuente.

La madre de Romi ha aprendido a discernir cuándo su hija tiene malestar a través de sus pequeños gruñidos. Cuando sufre las crisis más severas, la niña ha tenido que ser hospitalizada; en ocasiones solo 3 o 4 días, pero la última vez tuvo que estar ingresada durante todo un mes.

Fue entonces cuando los doctores sugirieron que la mejor opción podría ser el trasplante de hígado, porque vieron que “ya no tenía muchas posibilidades de vivir como está”: “Eventualmente va a ser catastrófico, yo creo más temprano que tarde”, señala De la Fuente.

Con el trasplante, argumenta, quieren evitar “un mayor retraso, que ella con un hígado bueno pueda comer bien, procesar bien la alimentación y ya no se intoxique”.

El daño que ya tiene “no se le quita” -aunque intentarán revertirlo con rehabilitación-, pero así se evita “que tenga más a futuro”.

Sin embargo, no es fácil que Romi, quien ingiere siete medicamentos diarios, pueda acceder a un trasplante. Ella no cuenta con seguro médico, y en el sistema público la lista de espera de donadores es de 140 personas.

El tiempo corre en su contra, por lo que sus padres han decidido optar por la sanidad privada.

La intervención tiene un costo de 2,3 millones de pesos (119.636 dólares), por lo que están buscando fondos a través de la iniciativa #CorriendoXRomi, en el sitio web Fondeadora.mx, y además el barítono Jesús Suaste realizará el 25 de noviembre un concierto cuya recaudación irá destinada a la causa.

Sobre uno de los muebles de la habitación de la niña descansa una pequeña pizarra con el texto “Romina, agosto 2015”, que un familiar regaló a sus padres cuando esperaban su llegada.

Su nacimiento en julio, antes de lo planeado, fue una sorpresa; su enfermedad, diagnosticada a los 12 días de vida, también.

Los dos padres son portadores del gen que la motiva y que, cuando se combinan, dan un 25 % de posibilidades de tener un hijo sano, el mismo porcentaje de que nazca con la enfermedad y un 50 % de que solo sea portador.

Dado que es una enfermedad poco frecuente, De la Fuente y Chávez no pudieron comprender en el momento la dimensión del problema de Romi.

Con el diagnóstico comenzó un camino basado en la aceptación del problema y en el estudio de la enfermedad, comenta el padre de Romi, quien se plantea junto con su esposa crear una asociación que ayude a familias con el mismo problema.

En México se estima que son 40 los niños con acidemia propiónica; en Estados Unidos, con cifras más exactas, se reporta en uno de cada 250.000 nacimientos.

La vida diaria de Romi se desarrolla entre las paredes de su departamento, ya que ha desarrollado leucopenia (disminución de glóbulos blancos en la sangre), quedándose sin defensas, por lo que no puede salir a la calle.

Sus padres le dan terapia dentro de la casa: “Sobre todo es ponerla boca abajo, tratar de que fortalezca cuello, espalda y los brazos y que se ejercite”, abunda De la Fuente.

La niña está sometida a una estricta dieta que toma cada cuatro horas y está basada en leche regular y especial para su enfermedad, glucosa, fruta y verdura.

Se la administran vía gastrostomía, “porque es muy importante que consuma el 100 % de la dieta, si no se puede descompensar”, dice su madre.

De la Fuente y Chávez tienen otro hijo, Leo, que nació hace cuatro años libre de la enfermedad. Aunque es aún pequeño para comprender la enfermedad de su hermana, “alcanza a darse cuenta” de ciertos aspectos, y “cuando va al hospital se pone triste”, comenta su padre.

Leo, quien acompañado de su hermana protagoniza algunas de las fotografías que adornan el salón, “es su persona favorita, es con el que (Romi) más se ríe, con el que más hace fiesta, se quieren mucho”, asegura Chávez. EFE